آموزش یکی از نقشهای اولیه پرستاران در جامعه هموفیلی می باشد. پرستاران مسئول آموزش بیماران و خانواده های آنان در مورد بیماری، نحوه وراثت آن و چگونگی تشخیص خونریزیها و پیشگیری از خونریزیها می باشد.

پرستار در مرکز درمان هموفیلی، مسئولیت همکاری با گروه پزشکان در تهیه و اجرای دستورالعمل‌های درمانی بیماران هموفیلی را برعهده دارد. پرستار معمولا مسئول انتشار این اطلاعات به بیماران و خانواده هایشان بوده و هماهنگ‌کننده ارتباط با پرسنل مرکز درمان هموفیلی، پرسنل دیگر مرکز و مراقبین درمانی در جامعه می‌باشد.

 پرستار از اعضای کلیدی تیم درمانی است؛ زیرا، هماهنگی لازم بین بیمار و دیگر اعضای تیم درمان را برعهده دارد. ارتباط مداوم بیمار با پرستار منجر به دسترسی بهتر امکانات و مراقبت‌های بهداشتی خواهد شد.

وظایف پرستار در مراقبت از بیماران هموفیلی در مرکز درمان جامع هموفیلی عبارت است از کلیه خدمات پرستاری اعم از:

۱- کمک به درمان خونریزی‌ها

۲- مراقبت از بیمار

۳- ارتباط و حمایت روحی بیمار و خانواده او

۴- هماهنگی بین افراد تیم درمانی

فعالیت‌های آموزشی

• آموزش به والدین بیماران تازه تشخیص و حمایت روحی و روانی آنها
• آموزش به پرستاران بخش هموفیلی
• آموزش مراقبت از پورت و نحوه تزریق آن
• آموزش در زمینه‌های شناخت اختلالات انعقادی
• آموزش نحوه نگهداری و تهیه و تزریق فراورده انعقادی
• آموزش بهداشت دهان و دندان و مراقبت از مفاصل در بیماران هموفیلی
• تهیه واکسن جهت بیماران و واکسیناسیون کامل روتین کشوری
• آموزش تصمیمات گروه درمانی و افزایش توانایی بیمار و خانواده او برای انجام دادن درمان در منزل
• روش صحیح و ایمن رگ‌گیری و دفع زباله‌های تزریق
• نحوه مراقبت از عضو خونریزی کننده
• چگونگی تشخیص خونریزی‌ها و راه‌های پیشگیری از آن
• محاسبه مقدار مناسب فرآورده انعقادی برای تزریق

پرستار باعث کمک به ارتقاء موفقیت درمان در بیمار و خانواده‌اش می‌شود. زمانیکه برنامه درمانی تهیه می‌شود بطور منظم برنامه را بررسی می‌کند و ارزیابی مجدد برنامه درمانی را در صورت نیاز و ارزیابی پویایی و توانایی خانواده بیمار را نیز برعهده دارد.

همچنین پرستار در تهیه برنامه مکتوب و واضح و جداول درمانی، کنترل پیشرفت بیمار، در دسترس بودن برای حمایت‌های مداوم و برای مرور گزارش‌های بیمار با تیم درمانی برای کمک به تشخیص الگوهای خونریزی، مشکلات درمان، پیشرفت در دستیابی به اهداف بیمار کمک‌کننده می‌باشد.

   بنابراین شما می‌توانید سوال‌ها و مشکلات خود را با پرستار مرکز مطرح کنید و از راهنمایی‌های او برای حل مشکلات درمانی بهره‌مند شوید.

دکتر « رویا دوکوهکی »دکتری تخصصی گروه مراقبت های ویژه پرستاری و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز